Hurra for Gunnar Tjomlid og podcasten Tomprat med Henrik Vogt

(BLOGGPOSTEN ER NEDERST OPPDATERT 25. august kl 21:45 BASERT PÅ NY EPISODE AV TOMPRAT 24. august)

Podcast-influencer Gunnar Tjomlid profilerer seg som en kritisk tenker. Mannen bak "forum for kritiske tenkere" er sannsynligvis åpen for kritikk, også av egne tanker, og jeg har opptil flere: 

Fredag 20. august i år publiserte Tjomlid en podcast der han intervjuer Henrik Vogt, grunnleggeren bak Recovery Norge. Episoden er lang! Veldig lang, og den går i ring, så kun spesielt interesserte vil nok orke å lytte gjennom hele. Dessverre, for denne podcasten er veldig god. All ære til Tjomlid for å ta imot vitenskapsmannen Henrik Vogt og la han fullføre resonnementer om vanskelige og kontroversielle temaer om CFS/ME. 

Debattene rundt mulige veier ut av CFS/ME (heretter kalt ME, lytt til podcasten om du lurer på hvorfor) er aggressiv, preget av ideologi mer enn kunnskapstørst, og er til tider uetisk.

For å ikke gå i den samme fella som podcasten (forsøke å vinne debatten gjennom å utmatte motstanderen), skal jeg kun ta for meg de punktene jeg mener lytteren trenger:

• Kunnskapsgrunnlaget til Tjomlid er til forveksling likt det vi kjenner igjen fra retorikken fra ME-Foreningen og deres tilhengere:
  
  1: ME er en fysisk sykdom.
  2: Det vil finnes biomarkører som skiller ME fra annen utmattelse.
  
  Siden dette ennå ikke er vist, overrasker det meg at en kritisk tenker som Tjomlid mener Henrik Vogt og Recovery Norge har bevisbyrden for at ME ikke er ren fysisk sykdom. Logikken er snudd på hodet. Selv om man kanskje trenger et kurs i vitenskapsteori for å få den innsikten post.doc Henrik Vogt har, så har Tjomlid det tyngste ansvaret for å vise ydmykhet i møte med Vogts ståsted. Og podcasten levner dessverre ingen tvil om ståstedet til Tjomlid. ME er en fysisk sykdom, som ikke kan bedres gjennom mentale teknikker.  
  
  
• Tjomlid demonstrer dessverre en lettvint omgang med fakta og får flere påminnelser om at han selv burde gjøre researchen bedre. Det alvorligste er likevel hans devaluering av Recovery Norges enkelthistorier, der han ikke levner tvil om at disse ikke beviselig kan ha hatt ME. 
  
  Flere av historiene på Recovery Norge handler om personer som har ligget i mørke rom i flere år. Velger du å møte disse med en holdning om at "du var nok ikke ordentlig syk siden du har blitt frisk" så forholder du deg til andre menneskers lidelse på en respektløs måte.
  Men du har også en manglende respekt for den kunnskapen som ligger i erfaringer. Tjomlid gjør dessverre det samme i podcasten. Som kritisk tenker burde Tjomlid være kritisk til diagnosen ME generelt og til diagnosekriteriene spesielt. Han ville i så fall vært i godt selskap: Forskere fra Folkehelseinstituttet konkluderte følgende: «No empirical data indicated that any case definition specifically identified patients with a neuroimmunological condition”.
  
  
• Forsøket på å underkjenne verdien av kognitive behandlingsmetoder gjennom talløvelser står til stryk. Det er kanskje 5000 som har vært igjennom LP-kurs i Norge, men det finnes mange grunner til å delta på et slikt kurs og det finnes ingen oversikt over hvor mange som har hatt ME. Recovery Norge har formidlet 65 detaljerte ME-historier som har deltatt på LP. I podcasten forteller Tjomlid at det er i underkant av 50 historier, og 9 av dem er fra praktiserende LP-coacher. Faktum er at det er 3 av de tidligere ME-syke som også er norske LP-instruktører. Om Tjomlid bommer like alvorlig på andre områder som ikke er like etterprøvbare vites ikke, men det er bekymringsverdig om det er slik han baserer sin kritiske tenking. (Disclaimer: Jeg er selv en av historiene).
  Det mest interessante spørsmålet er: Hva er fellesnevneren hos de med ME som har blitt bedre? Det har norske forskere allerede sett nærmere på. De fant at de som hadde utbytte av kurset hadde fått en aha-opplevelse på kurset (ny innsikt), de fikk effekt av metodene (som krever ny innsikt), og de haddde en tillitsrelasjon til instruktør. De som ikke hadde effekt hadde ikke erfart noe av dette. Så om du vil lese om både gode og dårlige erfaringer så anbefaler jeg denne norske studien. 
  
  Henrik Vogt hadde en gjennomgående ydmykhet for at kognitive tenkikker ikke hjelper for alle. Ingen medisinske eller terapeutiske intervensjoner har 100% recovery. Derfor ønsker Henrik Vogt, Recovery Norge og jeg mer forskning, ikke mindre. Det overrasket meg at Tjomlid ikke var innom problematikken hvor forskningsstudien som var godkjent av Regional Etisk Komite to ganger og som deretter ble stanset etter sterke protseter fra ME-foreningen og deretter ble stanset av en ny etisk komite (NEM). En slik studie hadde vel vært svært verdifull for en kritisk tenker som Tjomlid, enten utfallet ble det ene eller andre? 

At Tjomlid mener at sånne som meg ikke bør fortelle våre historier provoserer meg ikke. Det har han full rett til å mene. Men at nøkkelen til full funksjonsdyktighet og et godt liv ikke ligger i kunnskap og ferdigheter jeg har opparbeidet meg gjennom LP har han ingen innsikt i. Kan det å dele min opplevelse bidra til at en annen person får tilbake livsgleden eller full arbeidsfunksjon tilbake er den verdt det. Jeg har fått tilbakemelding som sier at min historie har vært utslagsgivende for mange, og foreløpig kjenner jeg ingen som har gått samme veien uten å få hjelp. 

Likevel, ME er komplisert. Det er så komplisert at mange av Henrik Vogts poenger ikke oppfattes av Tjomlid, så derfor all ære til Tjomlid som likevel har publisert dette!

PS: Et av Tjomlids ankepunkter handler om at Recovery Norge ikke bare burde fortelle hva som skaper håp, hva som har gått bra, men også å spre historier om det motsatte. Men negative historier og symptomfokus kan i seg selv skape negative forventninger om egen helse og representerer en stor andel av rapporterte bivirkninger for mange behandlinger. Derfor anbefaler jeg Recovery Norge. Der finner du bare håp! 

OPPDATERING 25. august kl 21:45

I går, 24. august, publiserte Gunnar Tjomlid en ny utgave av podcasten Tomprat. Drøye 18 minutter uti finner du Tjomlids refleksjoner etter samtalen med post.doc Henrik Vogt. Det er verdt noen tilleggskommentarer. 

Det er ellers litt synd at Tjomlid tillater seg å synse om samtalen med påstander uten at Vogt selv får komme til orde. Det er likevel flott at Tjomlid vier ME så mye oppmerksomhet, og at han har som mål å være like kritisk til begge sider i debatten. Jeg gjetter bare, men tror at Tjomlid er mer opptatt av å være kritisk enn sannferdig:

•​Det er stor forskjell på ordene «biologisk» og «psykologisk». Henrik Vogt gjentar flere ganger i den første podcasten at han ser på ME som en biologisk lidelse, mens Tjomlid påstår i etterkant at Vogt mener at «alle har en psykologisk sykdom». Her refererer han Vogt feil. 
Diskusjonen om fysisk eller psykisk blir likevel ganske meningsløst. Mennesket eksisterer ikke i et vakum. (ref bl.a. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine - PubMed (nih.gov))

•​Påstanden om at Recovery Norge er skjult markedsføring for LP-terapeuter blir justert litt mer i riktig retning. Påstanden er en direkte konspirasjonsteori, og det vet jeg selv gjennom prosessen med etableringen. Uansett bør fakta fra Tjomlid være mer presis. Kritikken hans dreier seg om at et stort antall av historiene fra ME-pasienter er fortalt av LP-instruktører, og at de derfor er skjult markedsføring for egen virksomhet.

Jeg finner kun tre historier på Recovery Norge: Ingvild, Live og Jan Even. Pluss en russisk og tidligere instruktør fra England, som vel neppe har egeninteresse av å dele sin historie i Norge. Og med rundt 60 historier med diagnostisert ME blir matematikken til Tjomlid fortsatt feil. Av de øvrige ca 50 historiene som handler om CFS/ME er det rimelig å anta at flere også tilfredsstiller de diagnosekriteriene Tjomlid kaller «de strengeste». 
Tjomlid påstår også at 13 av forfatterne bak artikkelen i Aftenposten der Recovery Norge ble lansert har økonomiske interesser i Recovery Norge. Men et lett søk på internett viser at kun 2 av de 46 underskriftene er fra nåværende LP-instruktører. Alle er tidligere pasienter. 

•​Tjomlids omtale av Canada-kriteriene som det beste diagnoseverktøyet bør han selv være mer kritisk til. Verken svenske myndigheter, IOM eller NICE anbefaler disse.Derimot er den norske ME-foreningen veldig opptatt av nettopp disse kriteriene.

•​Påstand om at Henrik Vogt skal ha presentert LP-forskning som sterk vitenskapelig evidens i podcasten er heller ikke korrekt. Vogt snakket om at de publiserte studiene må sees i sammenheng med andre studier på kognitive behandlingsformer, samt dagens kunnskap om kropp.

Recovery Norge gjør ingen forsøk på årsaksforklaringer. De ønsker kun å være en kilde til håp. Tjomlids frykt for at de positive historiene kan gjøre skade bør også settes under kritisk lys: Hvilke bevis har Tjomlid for dette? Er det den samme type anekdoter som han avviser som bevis for tilfrisknig? Eller finnes det solid vitenskapelig evidens for at kognitiv teknikker kan forverre ME? I såfall er det tid for å legge frem disse studiene.