Ensidig ME-forskning

Forkortet utgave i Dagbladet 23.02.17

Live Landmark, lederutvikler og instruktør i Lightning Process kritiserte 9. februar Forskningsrådet på Dagbladet meninger, «Ideologi styrer forskningen». Forskningsrådets Jesper W. Simonsen forsvarer metoden som er valgt for tildeling av 30 millioner kroner til forskning på CFS/ME 16. februar: «Kritikken av Forskningsrådets prosess må bero på en misforståelse». Det er fristende å si at Forskningsrådets forsvarstale må bero på en misforståelse: Landmark stiller ikke spørsmålstegn ved «brukerpanelets manglende fagkompetanse» slik Simonsen hevder, men skjevheten i brukerrepresentasjonen og det faktum at man har valgt bort alle søknader som handler om kognitiv tilnærming. Kun de som leter etter biomedisinske forklaringer går videre i prosessen. Dette er i full overensstemmelse med det landets to ME-foreninger ønsker, og derav Landmarks kritikk av Forskningsrådet som kun lytter til denne stemmen når brukere skal gi råd.

Gledelig nok skal 30 millioner kroner av våre skattepenger gå til å finne nøkkelen til problemet som gjør at dobbelt så mange lider av CFS/ME nå som for 5 år siden. Jeg var selv en av disse, og har nettopp gått min første skitur på 2 år, etter 1 år i dvale. Det er derfor underlig å se at Forskningsrådet mobiliserer til bredt søk etter nøkkelen, men samtidig lager trange retningslinjer for hvor det skal søkes. Bildet jeg får er følgende: Vi har mistet nøkkelen langs E18, en dugnadsgjeng inviteres til å lete, men kun på høyre side av veien. På høyre side står ME-foreningene og passer på, for de har allerede definert hvor nøkkelen skal være, uten at noen vet hvordan den ser ut. Og de roper høyt! På den venstre siden står alle som har blitt friske gjennom ikke-medisinske metoder, men de tør ikke å heve stemmen for de vet at da kommer steinene fra de på den høyre siden.

Jeg har erfart dette selv. Leser du kommentarfeltet fra Landmarks innlegg ser du hvordan kritikken mot alle som forsvarer en ikke-medisinsk vei til et godt liv blir stigmatisert. De snilleste kritikere redefinerer diagnosen –”Har du blitt frisk gjennom kognitive metoder har du ikke hatt ekte ME”. ME-foreningene er svært opptatt av å skille ekte ME fra annen slitenhet og derav hva slags kriterier som er benyttet. At Canada-kriteriene er det eneste som er «ekte» CFS/ME er for meg svært underlig siden Kunnskapssenterets systematiske oversikt ikke fant støtte for hypotesen om at noen av kriteriene er mer egnet til å identifisere pasienter med en nevroimmunulogisk tilstand.

Jeg er med i en nyopprettet facebook-gruppe med flere hundre medlemmer som har deltatt på kurs i Lightning Process. Mange av disse hadde CFS/ME diagnosen etter Canada-kriteriene. At de som har kommet ut av dvalen trenger å hente støtte hos hverandre er et tankekors, men det er et enda større tankekors at de fleste ikke ønsker å ta belastningen ved å fortelle sine gode historier.

I denne polariserte målgruppen skal Forskningsrådet prioritere sine forskningsmidler. På den ene siden står en sterk gruppering som fortsatt skiller mennesker i psyke og soma. De har tatt definisjonsmakten uten at de har funnet nøkkelen. På den andre siden står en gruppe som har funnet sin nøkkel, men ikke blir akseptert hos dem med definisjonsmakten -«Du hadde ikke ekte ME». I denne konflikten velger altså Forskningsrådet å plukke ut 4 av 4 fra gjengen på «høyre side av veien». Det var kritikken fra Landmark. Det er kritikken fra meg.

«Vi kjente til den dype faglige uenigheten på forhånd og forsøkte å sette sammen et balansert panel.» skriver Forskningsrådets Simonsen. Men han gjør ingen forsøk på å fortelle leseren hvordan.


En forkortet utgave av denne teksten stod på trykk i Dagbladet 23.02.17, og på debattsiden på nettet.